Žao mi je zbog tebe
I divno je što ne gubite glavu.
Moraš biti jaka !!
Žao mi je što pitam
I niste imali mogućnost rane dijagnoze. Opet, izvinjavam se, verovatno malo neprecizno pitanje.
Gde živite? Može se naći u vašem gradu kroz Internet društvo u kojem se porodice susreću sa sličnom djecom.
Postoje cijele web stranice u Njemačkoj
Deca se prvo angažuju u specijalistima, učešće porodice je veoma važno
Postoje čak i veoma dobri rezultati u smislu fizičkog i intelektualnog razvoja.
www.ozon.ru-- pokušajte pronaći knjigu ovdje
Evo nekoliko stranica.
Ne znam, ili ste ih već pregledali
I više
Kada smo bili u Izraelu u Elatu u delfinarijima, vodič je govorio o grupama djece koja se razvijaju plivanjem s dupinima. Nažalost, nisam pronašao takve informacije. Vi pitate ..
Verovatnije su forumi sa sličnim pitanjima.
I možete saznati da li u Izraelu postoje klubovi za uzajamnu pomoć posebno za vašu bolest = postoje roditelji, rođaci dijele informacije
Ovde imam jedan izraelski forum
Piši kao ti i šta
Vi ste sjajni! :)
Ja bih se rodila, čak i ako bi testovi bili loši .. Nisam ih čak ni želio, ali je liječnik insistirao. Jednostavno nije jasno zašto je prekasno, u 16. sedmici .. prekasno je za promjenu, već postoji mali čovjek :)
Devojke, možete li mi objasniti razumno šta je toliko kritično u vezi ovog dodatnog hromozoma? Samo želim da razumem, nisam ništa znao, osim da su deca malo drugačija. Pa, crte lica su sve sitnice. Pa, razmisli malo drugačije. ŠTA je loše? Sporije i drugačije se razvijaju? Pa šta
Ovo nije emocija, to je zahtev za razmenu informacija.
Molim vas pomozite. Tražim dobrog neuropsihologa za mog sina, imamo Downov sindrom, imamo pet i po godina, i govorimo jako loše (((idemo u redovni vrt, ali u posebnoj grupi, svaki dan se održavaju predavanja s logopedom, diferencijatorom i psihoneurologom, mislio sam To će biti dovoljno, ali to nije bilo dovoljno, savjetovano mi je da nađem dobrog neuropsihologa ili neuropatologa, tako da nas jedan doktor stalno gleda, da tako kažemo, privatno, i da stalno moramo uzimati stimulativne lijekove, hraniti mozak. to Oh, da li ima ikakvih korisnih informacija o doktoru ili dobrom medicinskom centru u Moskvi, recite mi, zato brinem da nam nedostaje dragoceno vreme.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
ovdje još uvijek možete vidjeti što je novo za bilo kakve SD probleme u razvijenim zemljama
Devojke, možete li mi objasniti razumno šta je toliko kritično u vezi ovog dodatnog hromozoma? Samo želim da razumem, nisam ništa znao, osim da su deca malo drugačija. Pa, crte lica su sve sitnice. Pa, razmisli malo drugačije. ŠTA je loše? Sporije i drugačije se razvijaju? Pa šta
Ovo nije emocija, to je zahtev za razmenu informacija.
Čuo sam za centar „detinjstva“, ali sam mislio da su to samo neurološki pacijenti, kao što je DTSPshek. I sada, nakon vaših reči, pogledao sam, i sa naslednim i hromozomskim poremećajima kao što je Downov sindrom. Tako da su nekada bili u moskovskoj regiji, tamo je bila bolnica, a sada možete ići na hospitalizaciju, samo trebate tamo dugo ležati. Promenili su adresu sajta, pogledajte, možda ćete naći nešto korisno, u smislu telefonskih brojeva, adresa
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Imam istoriju da nisam rizikovao. Kasnije sam imao spontani pobačaj u 35. godini, imao sam nisku posteljicu tokom trudnoće Tanya, bio sam već 42 godine. i mnoge druge nijanse.
Svako za sebe odlučuje da li mu je to potrebno ili ne, da li je vredan rizika.
Ne razumijem zašto žene idu na istraživanje. Da li je zaista lakše upravljati trudnoćom ako rezultati istraživanja potvrde postojanje bilo kakvih abnormalnosti u razvoju djeteta? Ili će žena ići na abortus u takvom trenutku, a onda će je mučiti ideja da bi liječnici mogli biti u zabludi?
Devojke, čitam i divim se onima koji odgajaju decu sa dijabetesom. Ti si super! Umnichki! Strpljenje i nizak poklon vama. I zdravlje djeci!
Čitam te i bljesne uspomene. Predviđeni smo i za Downov sindrom tokom čitave trudnoće. Prvi put je napravljena strašna dijagnoza u periodu od 16 sedmica - rezultati jedne od sada obaveznih analiza trudnica - genetski skrining (i zašto to rade samo). Istraženi testovi - opet, "povećan rizik". vjerovatnoća razvoja bolesti bila je 1%, doktori su insistirali na proučavanju krvi iz pupkovine. I pročitao sam da su komplikacije ove procedure fetalna smrt u 4-5% slučajeva. samo smo uporedili cifre 1% i 5% - postoji razlika. Takođe sam pročitao "priznanje" devojke na internetu koja je izvršila ovu analizu 21 nedelju, beba je umrla u pupčanoj vrpci, a njeno dete je umrlo nakon tri nedelje, što je pokazalo da beba nema patologiju.
Moj suprug mi je rekao da ne razmišljam ni o čemu lošem i, uopšteno govoreći, o tome. ali ja sam htio pristupiti situaciji s punom odgovornošću, izgubivši u svom srcu sve opcije, uključujući "čak i ako". i izgubivši "čak i ako" sam mislio da Bog nikome ne daje testove iznad njihove snage. I ako sada povredim bebu, ako ga sprečim da uđe u ovaj život, onda neće biti mira za mene i neuspešni test će me prestići iznova i iznova. može odgovoriti na starije dijete. tako da sam se oslonio na mudrost Boga, Univerzuma ... i odlučio da ako je ovo dijete došlo k meni - šta god da je, došao je kod mene - to znači da nam trebaju jedni druge.
Beba je rođena zdrava. U porodilištu su napravili test krvi za genetske abnormalnosti, rekli su da će nas, ako nešto nije u redu, pozvati za mjesec dana. Već smo šest godina - niko nije zvao
Ali Želim reći trudnim djevojkama koje će pročitati ovu temu: razmislite prije. kako se testirati - ovaj genetski skrining: možda ne vredi? Ako ste sigurni da ćete prihvatiti bilo koju bebu - zašto biste otrovali svoje misli sa strahom ako su testovi upitni. misli su materijalne. Imao sam priliku da vidim ovo. Na tri mjeseca, naša beba, neuropatolog je primijetio značajan zaostatak u emocionalnom razvoju: gotovo nije reagirao na nas, nije nam se nasmiješio, nije gledao u njegove oči: komunicirao samo s "anđelima" i "kućom": čavrljao je s rupom iza frižidera, slijedio nekoga nešto u vazduhu, takođe su se nasmešili. to je bilo do 4 meseca. Imamo divnog doktora: u tom trenutku me nije prestrašila, samo mi je rekla da popijem neke droge. Do četvrtog meseca smo „izašli iz nas“ - počeli smo da komuniciramo sa mamom, tatom i bratom, sada smo čak i ispred starosnih standarda razvoja, ali. već kada se sve vratilo u normalu, rekao je naš doktor, koji je znao sva naša "trudna" iskustva. Kiruha je imala neurološke abnormalnosti kao što je dijabetes. Razmišljao sam o cijeloj trudnoći i on je "izdao" simptome bolesti. To je neshvatljivo, ali jeste. Stoga, djevojke, slatke, koje još uvijek samo čekaju svoju djecu: ne razmišljajte o lošem! Bilo koji ishod, svaka osoba koja je došla na ovaj svijet je POTREBNA: trebate ovaj i ovaj svijet!
Još jednom, dubok naklon mumijama koje odgajaju "drugu" decu.
Djevojke, nipošto nisam htjela trčati okolo nikoga, naravno, u pravu ste, ako je rezultat bio pozitivan, onda bi beba ostala sa mnom i ja bih ga volio ne manje nego sada ... upravo tada mi se činilo da je to jedini izlaz. Da, i ne tako da je ova operacija strašna .. Ved sve se radi pod opservacijom .. vrlo jasno, kao u ultrazvuku, tako da je dijete od toga bilo kakve štete, ako doktori učine sve kako treba. Na to mislim.
Zdravlje vašoj djeci. A sreća - najveća.
Ranije se smatralo da takvi ljudi nisu u stanju da žive pun život, ne mogu ni hodati ni govoriti. Sada se razotkrivaju mnogi mitovi, mijenja se politika stavova prema tim ljudima.
Smanjen je procenat odbijanja dece sa Downovim sindromom i kombinovanom dijagnozom.U principu se smanjuje procenat napuštanja djece sa smetnjama u razvoju i posebnosti intelektualne sfere. Najčešće ova djeca imaju povezane poremećaje, uključujući u slučaju Daunovog sindroma - intelektualni nedostatak može biti posljedica drugih srodnih dijagnoza, a ne samog sindroma.
Posljednjih godina situacija se dramatično poboljšala. Ne samo da manje odbijaju, već mnogi ljudi počinju uzimati otkaznike sa Down sindromom u porodicama, odgajaju ih. Društvo počinje da se okreće u pravcu ovih ljudi. Naravno, neke slavne ličnosti su doprinele poboljšanju situacije. Evelina Bledans, koja govori o radosti majčinstva, ne krije dijete i na svaki način promiče ljubav i poštovanje prema takvoj djeci, također mijenja društvene stavove prema Down sindromu.
Pojavile su se javne ličnosti i samo ljudi koji su poznati po nečemu, pokazujući svojim primjerom da je moguće živjeti s ovim sindromom. Ako se ranije smatralo da bi takvo dijete trebalo bolje smjestiti u posebnu ustanovu, navodno su u ustanovi stvoreni takvi uslovi i bolje je da porodica živi bez takvog djeteta, ali se danas mijenjaju i profesionalna i javna mišljenja. Ljudi su počeli da shvataju da je posebno dijete mnogo važnije i neophodnije prihvaćanje, ljubav i briga od rođaka nego 24-satna prisutnost medicinske sestre koja će pratiti njegove vitalne znakove, ali ga nikada neće uzeti u ruke ili zagrljaj.
Do kraja 80-ih godina, vjerovalo se da je prosječni životni vijek osobe sa Daunovim sindromom jedva više od deset ili dvanaest godina. Nije. A danas o tome više nitko ne govori, u principu, ljudi sa Daunovim sindromom, u principu, više ne pokušavaju mjeriti vrijeme, a uz pravilan kvalitet života, žive dug život.
Važno je napomenuti da je veliki uspjeh u socijalizaciji ove djece, između ostalog, posljedica aktivnog provođenja programa rane pomoći.
Rad sa djetetom sa posebnim potrebama, uključujući Downov sindrom i mnoge druge poremećaje, sada počinje od ranog uzrasta, sve češće od rođenja. Kada se dijete rodi, ako ima bilo kakve osobine, odmah ili gotovo odmah postaje jasno, a od trenutka postavljanja dijagnoze počnu raditi s njim. Ako je ovo Downov sindrom, onda će stigma na licu biti vidljiva od rođenja, au većini slučajeva sve je jasno na ultrazvuku tokom trudnoće. Neki drugi poremećaji mogu se pojaviti i od rođenja iu prvoj ili drugoj godini života, a onda počinju raditi s djetetom odmah po završetku dijagnoze.
Inače, i danas je dijagnoza daleko napredovala, a mnoga kršenja mogu se dijagnostikovati mnogo ranije nego ranije, uključujući i fazu intrauterinog razvoja. Stoga, odgojne i razvojne klase počinju od najranije dobi, što daje mnogo opipljiviji rezultat.
Olesya Shishkina, kustos-psiholog programa „Starija braća, starije sestre“, koordinator zajedničkog projekta sa fondom „Downside Up“
Ruslana Yatsenko, supervizor programskog psihologa Starija braća, starije sestre
Urednici se zahvaljuju na pomoći u pripremi materijala međuregionalne javne organizacije koja promovira odgoj mlađe generacije “Starija braća, starije sestre”.
Izgledi za razvoj djeteta / odrasle osobe sa Daunovim sindromom
Dijete sa Downovim sindromom
Stepen ispoljavanja mentalnog i govornog kašnjenja zavisi kako od urođenih faktora tako i od aktivnosti sa djetetom. Deca sa Daunovim sindromom se mogu naučiti. Nastava sa njima prema posebnim metodama, uzimajući u obzir osobitosti njihovog razvoja i percepcije, obično dovodi do dobrih rezultata.
Prisustvo dodatnog hromozoma uzrokuje pojavu brojnih fizioloških osobina, zbog čega će se dijete sporije razvijati i nešto kasnije njegovi vršnjaci prolaziti kroz razvojne faze zajedničke za svu djecu. Dete će biti teže učiti, a ipak većina djece sa Daunovim sindromom može naučiti da hoda, govori, čita, piše i uglavnom radi ono što druga djeca mogu učiniti.
Očekivani životni vijek odraslih osoba sa Daunovim sindromom je povećan - do danas, normalan životni vijek od preko 50 godina.Mnogi ljudi sa ovim sindromom se udaju. Kod muškaraca postoji ograničen broj spermatozoida, većina muškaraca sa Downovim sindromom je neplodna. Žene imaju redovne periode. Najmanje 50% žena sa Down sindromom može imati djecu. 35-50% djece rođene od majki sa Daunovim sindromom se rađa sa Daunovim sindromom ili drugim invaliditetom.
Postoje dokazi da pacijenti sa Down sindromom imaju manje.
Međutim, osobe sa Downovim sindromom imaju mnogo veću šansu da pate od kardioloških bolesti (obično urođenih srčanih mana), Alzheimerove bolesti i akutne mijeloične leukemije. Osobe sa Downovim sindromom oslabile su imunitet, tako da djeca (posebno u ranoj dobi) često pate od upale pluća, te su teško pogođena dječijim infekcijama. Često su obeleženi probavnim poremećajima, nedostatkom vitamina.
Kognitivni razvoj djece sa Downovim sindromom uvelike varira u različitim slučajevima. Trenutno nije moguće utvrditi prije rođenja koliko će dijete fizički učiti i razvijati se. Određivanje optimalnih metoda vrši se nakon rođenja uz pomoć rane intervencije. Budući da djeca imaju širok spektar mogućnosti, njihov uspjeh u školi u standardiziranom obrazovnom programu može se jako razlikovati. Problemi u učenju prisutni kod djece sa Downovim sindromom mogu se pojaviti i kod zdravih, tako da roditelji mogu pokušati koristiti opći nastavni program koji se uči u školama.
U većini slučajeva djeca imaju problema s govorom. Postoji određeno odlaganje između razumijevanja riječi i njezine reprodukcije. Stoga se roditelji ohrabruju da odvedu dijete logopedu. Fina motorička sposobnost kasni u razvoju i značajno zaostaje za drugim motoričkim sposobnostima. Neka djeca mogu početi hodati u dobi od dvije godine, a neka tek u 4. godini nakon rođenja. Fizikalna terapija se obično propisuje kako bi se taj proces ubrzao.
Često se ubrzava razvoj govornih i komunikacijskih vještina i pomaže u prepoznavanju problema sa sluhom. Ako su prisutni, onda se uz pomoć rane intervencije liječi ili propisuje slušna pomagala.
Djeca sa Daunovim sindromom, učenici u školi, obično su podijeljeni u razrede na poseban način. To je zbog niske sposobnosti učenja bolesne djece i njihovog vrlo vjerojatnog zaostajanja za vršnjacima. Zahtevi u nauci, umetnosti, istoriji i drugim predmetima mogu biti nedostižni za bolesnu decu ili ostvareni mnogo kasnije nego obično, zbog toga distribucija ima pozitivan efekat na učenje, dajući deci šansu. U nekim evropskim zemljama, kao što su Njemačka i Danska, postoji sistem “dva nastavnika”, u kojem drugi nastavnik uzima djecu s problemima u komunikaciji i mentalnom retardacijom, međutim, to se događa unutar iste klase, što sprječava povećanje mentalnog jaza između djece i pomaže djetetu da se razvije komunikacijske vještine također samostalno.
Kao alternativa metodi “dva nastavnika” postoji program saradnje između specijalnih i opšteobrazovnih škola. Suština ovog programa je da se glavne klase za decu koja zaostaju u odeljenju održavaju u posebnim odeljenjima, kako se ne bi odvratili ostali učenici, a različite aktivnosti, kao što su: šetnje, umetnost, sport, pauze i pauze za obrok se održavaju zajedno.
Poznati slučaj dobijanja osobe sa Daun sindromom na univerzitetskom obrazovanju.
Visoki rizici oboljevanja posljedica su činjenice da je prosječni životni vijek osoba s Down sindromom nešto kraći od očekivanog životnog vijeka ljudi sa standardnim skupom kromosoma. Jedna studija provedena u SAD-u 2002. godine pokazala je da je prosječni životni vijek pacijenata 49 godina. Međutim, trenutni očekivani životni vek značajno se povećao u poređenju sa 25 godina u 1980-im.Uzroci smrti takođe su se menjali tokom vremena, hronične neurodegenerativne bolesti postaju sve češće kako stanovništvo stari. Većina ljudi sa Downovim sindromom, koji žive do 40-50 godina starosti, počinju da pate od Alzheimerove bolesti - demencije.
